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Press release

Pro Bono: Schilling, Zutt & Anschütz unterstützt den Kampf gegen seltene Erkrankungen

Press Release Data Protection Law - 


Schilling, Zutt & Anschütz berät mit Counsel Dr. Steffen Henn den SSADH-Defizit e.V. in datenschutzrechtlichen Fragen.

Der Kampf gegen seltene Erkrankungen birgt zahlreiche Herausforderungen. Es gibt kaum Forschung und noch weniger Therapien. Eine dieser seltenen Erkrankungen ist SSADH-Defizit, ein genetisch vererbter Enzymmangel, der bei betroffenen Menschen zu einer Ansammlung von Gamma-Aminobuttersäure (GABA) im Körper führt. GABA ist eine der wichtigsten Neurotransmitter im Gehirn und steuert u.a. die Bewegungen des Menschen. Bei einem SSADH-Mangel ist diese Signalübermittlung gestört, was erheblichen Einfluss auf das zentrale Nervensystem hat und zur Beeinträchtigung neurologischer Funktionen führt. Nur elf Patienten in Deutschland wurden diagnostiziert, weltweit sind es weniger als 400. Therapien gibt es bislang keine und die Diagnose ist äußerst schwierig. In Deutschland gab es für Betroffene lange keinen Ansprechpartner.

Um diesen Missstand zu beheben haben engagierte Eltern die gemeinnützige Eltern- und Patientenvereinigung SSADH-Defizit e.V. ins Leben gerufen, die sich für eine Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie für die Erforschung und Entwicklung von Therapien zur Behandlung der extrem seltenen Krankheit einsetzt. Seit seiner Gründung im Jahr 2016 konnte der Verein in Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Forschern bemerkenswerte Fortschritte erzielen. Inzwischen befasst sich ein südkoreanisches Unternehmen mit der Entwicklung und Erprobung einer Enzymersatztherapie. Sponsoren leisten mit ihrer finanziellen und ideellen Unterstützung einen wertvollen Beitrag zur Arbeit des Vereins.

Schilling, Zutt & Anschütz hat den SSADH-Defizit e.V. pro bono unter der Federführung von Dr. Steffen Henn (Counsel) bei der datenschutzrechtlichen Gestaltung des Internetauftritts des Vereins begleitet.

„Wir sind sehr dankbar für die professionelle Unterstützung durch das Datenschutzteam von Schilling, Zutt & Anschütz, da unser Verein nicht über die Expertise und die Mittel verfügt, die nötig sind, um die komplexer gewordenen Anforderungen des geltenden Datenschutzrechts eigenständig zu bewältigen.“, bedankt sich der erste Vorsitzende des Vereins, Dr. Claudio Cinquemani.

SZA Schilling, Zutt & Anschütz Rechtsanwaltsgesellschaft mbH

Schilling, Zutt & Anschütz ist seit beinahe einem Jahrhundert eine der angesehensten deutschen Wirtschaftssozietäten. Mit rund 100 Rechtsanwältinnen und Rechtsanwälten sowie Büros in Frankfurt, Mannheim, München und Brüssel berät die Sozietät nationale und internationale Mandanten zu komplexen wirtschaftsrechtlichen Fragestellungen.

FILES:
2022-08-10_SZA_Pressemitteilung_SSADH-Defizit.pdf 672 KB